טיפול בגישת המשפחה במרכז למשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים

טיפול בגישת המשפחה במרכז מוגדר כפילוסופיה שבה המשפחה מזוהה כציר המרכזי בטיפול. מכאן נובע מקומה בקביעת מטרות ומודגשת חשיבות תפיסת עולמה כשווה ולא כנחותה מול המטפלים. את החדשנות שבתפיסה הרעיונית ניתן להבין מהדימוי הבא:  “קופרניקוס הגיע וחולל מהפכה מדהימה – הוא שם את השמש במרכז היקום במקום את כדור הארץ. בואו נחשוב מה יקרה אם נגרום למהפכה דומה בשדה הטיפול….המשפחה במרכז היקום ושירותי הטיפול הם אחד מהכוכבים הרבים הסובבים אותה. עכשיו, דמיינו את מערכת שירותי הטיפול במרכז ואת המשפחה חגה סביבה. האם אתם רואים את ההבדל? האם אתם מזהים את המהפכה שבשינוי בנקודת המבט? זהו לא תרגיל סמנטי – מהפכה כזו מובילה אותנו למערכת חדשה של הנחות ואפשרויות” (מתוך האתר של  canchild – מרכז מחקרי בתחום הטיפול בילדים בעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהם באוניברסיטת McMaster שבקנדה).

מהי גישת המשפחה במרכז?

לגישת המשפחה במרכז יש הרבה הגדרות שנכתבו ופורסמו על ידי ארגונים שונים, חוקרים וכותבים בתחום בריאות הנפש, ההתערבות המוקדמת, עבודה עם הורים ומדעי החברה. התפתחותם והתרחבותם של רעיונות אלו עוזרים למטפלים המקצועיים להבין טוב יותר את המושג.

את ניצני הגישה ניתן למצוא במאמרים שפורסמו  כבר משנות ה-50. אולם, הרעיון לא התפשט לתחום הילדים בעלי הצרכים המיוחדים ומשפחותיהם עד שנות ה-80 אז הוגדרו ופורסמו העקרונות העיקריים של הגישה, על ידי Association for the Care of Children’ Health בארצות הברית:

• המשפחה היא הדבר הרציף והקבוע ביותר בחיי הילדים.
• חשיבות יצירת שיתוף פעולה הורים-מטפלים בכל הרמות והצורות: בטיפול האישי / בקביעת התכנית ההתפתחותית/ ביישומה/ בהערכתה ובקביעת המדיניות הכללית של המסגרת.
• מתן כבוד לשונות התרבותית, החברתית, והאטנית של המשפחות.
• זיהוי הכוחות הטמונים במשפחה ודרכם האישית והייחודית להתמודדות עם האתגר הכרוך בגידול ילדם.
• שיתוף רציף של ההורים והמטפלים האחרים במשפחה במידע לגבי הטיפול באופן תומך, מלא ולא מוטה.
• עידוד לתמיכה בין המשפחות ויצרת רשת חברתית.
• יצירת מערכת הכוללת את הצרכים ההתפתחותיים של הילדים ושל משפחותיהם.
• עיצוב מערכת שירות נגישה וגמישה מבחינה תרבותית ותואמת את צורכיהם של המשפחות.

בשנות ה-90 אימץ תחום ההתערבות המוקדמת בילדים בגיל הרך את הבסיס הפילוסופי של הגישה ואת היישום הקליני שלה. מאז ועד היום מתקיים הדיון בדרכים המיטביות לעבודה עם משפחות ובמתן שירות הכולל את הדרכים בהן המשפחות עצמן  יכולות לקדם את  ילדיהם (Espe-Sherwindt 2008).

גישת המשפחה במרכז רואה את הייחודיות של כל משפחה ומדגישה כי משפחתו של הילד היא הדבר היציב ביותר בחיי הילד ולכן היא המומחית ביותר בכל הנוגע להבנת יכולותיו וצרכיו. על המטפלים למצוא את האיזון בין התקוות של המשפחה ומה שהיא מוצאת כבעל משמעות ובין המצב הקליני הרלוונטי והמציאותי (2007 at al  Harrison).

אמא של אופק שואלת אותי על משחק התאמת צבעים. “אני חושבת שיהיה לו קשה ללימוד להתאים צבעים בשלב הזה” אני עונה. “הבת הגדולה שלי ידעה לשחק במשחק בגיל שלו, מה את חושבת?” ואני חושבת רגע על מה שאני חושבת…ומחליטה להמר: “אפשר לנסות, אל תצפי שאופק ילמד להתאים את כל הצבעים, תתחילי ב…” וממשיכה להדריך. אני הולכת הביתה בלב כבד, האם צפויה לאמא אכזבה? האם הייתי צריכה למנוע אותה? “ניסינו, וזה לא כל-כך מצליח” מעדכנת אותי אמא במפגש הבא. לאחר שבועיים, אמא נכנסת עם חיוך רחב לחדר “אופק מתאים את הצבעים. חמישה מתוך שלושה!” בשבוע לאחר מכן החיוך רחב אף יותר “אופק מתאים את כל הצבעים” אני חושבת על המשחק הזה: מה יש בו שדווקא אותו אמא רצתה ללמד בעצמה בבית? אני חושבת על התמיכה שלי ברעיון של אמא (שנשמע מופרך רק לפני שלושה שבועות) האם היה זה הימור שהצליח במקרה? או שאמא ידעה משהו שאני לא ידעתי?

במה גישת הטיפול של המשפחה במרכז שונה ממודלים אחרים?

גישות הטיפול השונות נבדלות זו מזו  בדרך שבה נתפס מקומן של המשפחות בטיפול: מהו תפקידן? מהי מידת מומחיותם? ומהו כוחם בקבלת החלטות לגבי הטיפול?

Professionally-centred model המטפלים במרכז

המטפלים המקצועיים הם המומחים שקובעים מה הילד והמשפחה צריכים וכיצד לספק צרכים אלו. המשפחות צריכות לסמוך על המטפלים המקצועיים ולהיות תלויות בהם מאחר והם מקבלי ההחלטות העיקריים.

Family-allied model ברית עם המשפחה

המטפלים המקצועיים רואים את המשפחה כבעלת יכולות ליישם את ההתערבות, אבל הצרכים של הילד והמשפחה ממשיכים להיקבע על ידי המטפלים המקצועיים.

Family-focused model מיקוד במשפחה

המטפלים המקצועיים רואים במשפחה מקבלי שירות היכולים, עם עזרה, לבחור בין מספר אפשרויות נתונות את מטרות הטיפול.

Family-centred model המשפחה במרכז

המטפלים המקצועיים רואים במשפחות שותפים שווים. ההתערבות היא אישית, גמישה ותגובתית לצרכים המזוהים על ידי המשפחה. המשפחה היא הגורם המחליט האולטימטיבי.

“בעבר הייתי שואלת את ההורים בתחילת התהליך למה הם מצפים? היום אני מבינה שהשאלה, או אולי הדרך שבה שאלתי אותה, אינה נכונה. לרוב התשובות היו “שיתקדם!” או “לא יודעים, את המומחית” ואת זה בדיוק רציתי לשנות…. כיום, אני שואלת יותר ויותר שאלות במהלך הטיפול עצמו.

מטרות ההדרכה לאביו של דניאל היא לעודד משחק משותף עם דניאל שקיבל לאחרונה אבחנה של PDD. דניאל נהנה לשחק לבד. בפגישה השנייה שלנו, הוא משחק בהתלהבות עם המוסך והמכוניות – מעלה ומוריד אותן בכביש. אני מדגימה כיצד אני “ממלאה דלק” לאחת המכוניות ודניאל מתעלם ממני. כשאבא מדגים, דניאל מסתכל. אבא מעודד את דניאל להוביל את המכונית שלו כדי שיוכל למלא גם לו דלק. אני מתרגשת מהאירוע ואומרת לעצמי שעכשיו אפשר למלא דלק לכל המכוניות ולמשוך את האינטראקציה עוד קצת. אני רואה שאבא הפסיק ומסתכל על דניאל, שחזר להסיע את המכוניות מעלה מטה בכביש. במחשבה ראשונה: חבל להפסיק את המשחק המשותף. במחשבה שנייה: הפעילות לא הייתה משמעותית לאבא?  “מה היית רוצה לעשות עכשיו? לעזור לדניאל לחזור על הפעולה או ללמד אותו דבר חדש?” אני שואלת. אבא לא מבין את השאלה, אני חושבת שהשאלה הייתה די פשוטה ואולי אבא לא הבין למה אני שואלת. אני חוזרת בדרך אחרת, כזו שמסבירה גם את הסיבה לשאלה. “זה משהו שהוא יודע לעשות, הייתי רוצה ללמד אותו משהו יותר מתוחכם” אבא עונה.

הגישה  על פיה מתרחש הטיפול, אינו מעידה כשלעצמה על התחושה החיובית של ההורים בתוך הקשר עם המטפלים המקצועיים. במחקר שנעשה נמצא כי תפיסת ההורים לגבי  רמת  הנוחות שהם חשים בקשר עם המטפלים המקצועיים, נשארת יציבה בכל המודלים המתוארים. לעומת זאת, כאשר מיושם מודל המשפחה במרכז, רמת השתתפותם  (participation) של ההורים, נמצאה גבוהה יותר באופן מובהק (Dempsey and Keen 2008).  מחקרים מראים, שהמשפחות יודעות לזהות את ההבדלים בין המודלים השונים ולרוב,  מביעות שביעות רצון גבוהה יותר בטיפול על פי  גישת המשפחה במרכז.

תפקידם של ההורים בחייו של ילדם הוא המרכזי ביותר וחשוב שבני המשפחה יבינו מהן יכולותיו ומהם צרכיו. הספרות המקצועית חוזרת שוב ושוב על שלושה היבטים חשובים בטיפול  ועל הנחות יסוד של מסגרת ההתייחסות:

1. ההורים מכירים את ילדם באופן הטוב ביותר ורוצים בשבילם את הטוב ביותר.
2. כל משפחה היא שונה ומיוחדת.
3. התפקוד המיטבי של הילד מתרחש בהקשר של משפחתו התומכת ובקהילה שלו.

הנחות אלו כוללות מעורבות ההורים בקבלת החלטות, שיתוף פעולה ושותפות, כבוד הדדי, קבלת בחירות המשפחה, תמיכה, התמקדות בכוחות, שירות גמיש ואינדווידואלי, שיתוף במידע והעצמה (King at al. 2004).

הברית עם ההורים נוצרת בהסכמה לגבי האמצעים, השיטות והמשימות שבעזרתם ההתערבות תיערך. כאשר ההורים תורמים לתהליך התכנון, עולה הסיכוי שהם יאמינו במטרות וימלאו תפקיד בהגשמתן.   (2007 Harrison).

גישה מבוססת ראיות

הדרך שבה הורים לילדים עם צרכים מיוחדים והמטפלים המקצועיים שלהם מתייחסים זה לזה, מעניינת את החוקרים כבר תקופה ארוכה. מערכת יחסים זו יעילה ביותר כאשר היא מתקיימת תוך שותפות אמיתית (Morrow & Malin, 2004). ממחקרים שנערכים בתחום,  מצטברות הראיות לקשר ההדוק בין  אופייה של מערכת היחסים,  ובין הדרך שבה ההורים מעריכים את תחושת ההעצמה שלהם(.2007 Dunst, et al).

במחקר שנערך נמצא כי שירות טיפולי המאפשר את העצמתם של ההורים, קשור באופן חיובי לרמת איכות החיים של המשפחה וכי השותפות עם המטפלים המקצועיים מהווה גורם מתווך לכך (Summers. et al. 2007). המרכיבים המשמעותיים ביותר ליצירת שותפות זו, מבחינת ההורים והמטפלים כאחת, הם: אמון, כבוד הדדי וכנות (2007Keen).

הטיפול על פי הגישה נמצא קשור לתחושת מיקוד השליטה של ההורים, שיפור בתחושת היעילות העצמית ושביעות רצון מהתמיכה בהם (Dempsey and Keen 2008).

דרכי יישום גישת המשפחה במרכז

יישום הגישה מראה שלעבודה עם המשפחות יש השפעה חיובית ולכן השאלה: איך לספק את ההתערבות? חשובה כמו השאלה: מה אנחנו מספקים? לשם כך גישת המשפחה מגדירה שלוש דרכים עיקריות:

1. הדגשת הכוחות בניגוד לליקויים.
2. קידום בחירות המשפחה ומקורות העזרה החשובים להם.
3. פיתוח קשר של שיתוף פעולה בין ההורים למטפלים.

אמא של מנדי מגיעה להדרכה עם מנדי, אחיו הקטן והסייעת שלו. היא מתיישבת בכבדות בצד ואומרת “אני לא מוצאת את הזמן לשחק עם מנדי. רחלי (הסייעת) היא זאת שמשחקת איתו. הוא אוהב אותה כל-כך” אני חושבת על הנסיעה באוטובוס, על הילדים הגדולים יותר שהיא משאירה בבית עכשיו, על החיפוש אחר הסייעת הטובה ביותר שניתן למצוא, על ההוצאה הכספית הנוספת הכרוכה בהבאתה של רחלי לפה –  ומתרכזת במשחק של מנדי ורחלי בפגישה. אמא נשארת בצד, מטפלת בתינוק ומסתכלת על הנעשה. כאשר מנדי מצליח לעשות משהו חדש,  אני מלכסנת מבט לראות את תגובתה. כולנו נרגשות מההישג. האם אמא מרגישה גאווה על הישגה שלה?

בשירותים בהם מיושמת גישת המשפחה במרכז, הן ההורים והן הצוות מאמינים מאוד בעקרונותיה, אולם המטפלים המקצועיים נוטים להודות פחות בקשיים הטמונים ביישומה הקליני (Dempsey and Keen 2008).

התערבות יעילה דורשת ברית טיפולית משותפת על בסיס מערכת האמונות של המשפחות. בברית כזו נערכות החלטות משותפות וההתערבות מושתת על כבוד לדרך שבה  ההורים מבינים את צורכיהם של ילדם, כמו גם הערכה להשקפות העולם של המשפחה, ערכיה והעדפותיה. על המטפלים להחשיב את נקודות המבט של ההורים וניסיונם, ולכבד את סדר העדיפויות וההחלטות שלהם.

איך עושים את זה?

הספרות המתייחסת לפיתוח מומחיות של מטפלים ומדגישה את חשיבות דרכי החשיבה:  את הגישה הטיפולית, המיומנויות המטה-קוגניטיביות, הגישות, האמונות. המודל מחדד את הצורך בעמדות לא שיפוטיות ואמונה ביכולות של המשפחות.
אבא של אלון הוא זה שמביא אותו לטיפול, תמיד בזמן, באמצע היום. לעיתים קרובות אני שומעת אותו אומר בטלפון “נדבר על זה עוד מעט,  שאחזור למשרד ” אני חשה שהוא פנוי לגמרה למפגש, הוא נינוח ואינו ממהר ותמיד יושב על הכיסא בצד החדר. “אבא, בוא לשחק איתנו” אני מציעה בכל מפגש, “בקולו” של אלון,  אילו יכל לדבר. אבא מצטרף ברצון. יורד לרצפה וחוזר לאחר זמן קצר  לכיסא. אלון ניגש לאבא לעיתים קרובות במהלך הפגישות, מתרפק עליו “מתדלק” מנה גדושה של חום, בטחון וצבירת כוחות. אבא שואל “איפה האף שלך? או איך עושה כלב? או איך עושה פרה?” במחשבה ראשונה: מה פרה עכשיו? מה זה קשור למשחק ששחקנו? במחשבה שנייה: אבא גאה באלון, גאה בעצמו שלימד את אלון דבר חדש השבוע. ואכן, אלון עונה בהתאמה. אני מצטרפת לשמחה – כל הכבוד! מבטיחה לעצמי לספר לאבא,  למה אני מזמינה אותו להצטרף למשחק על הרצפה בפעם הבאה.

על המטפלים לדעת כיצד להצטרף להורים ולספק שירות גמיש ותגובתי בהתאם לשינויים בצרכיהם של המשפחות (צרכים היכולים להשתנות בהתאם לנסיבות). בעזרת גישה ממוקדת-עוצמות, אשר בה תשומת הלב ממוקדת על יכולות המשפחה ועל המקורות וההזדמנויות העומדות בפניה, המטפלים יכולים לראות את האפשרי  ולהצטרף לחזון של המשפחה.  יכולת המטפלים לפעול בהדדיות, מידת הקשב ותשומת הלב, חשובים באותה המידה של איכות הטיפול עצמו. תפקידם של המטפלים הוא להיות פעילים אך בצורה מעודנת ובדרך מיומנת להבנות את התנאים המאפשרים מקסימום שינוי.  המטפלים יוצרים את אווירת השינוי שאליה מתחייבת המשפחה. באווירה זו, בעיות מובהרות ומכשולים מוסרים (2007 Harrison).