איכות חיים ובריאות נפשית בקרב משפחות לילדים עם אוטיזם בתקופת מלחמת חרבות ברזל – מחקר

חשיפה למלחמה טומנת בחובה אתגרים שמקבלים משנה תוקף כאשר מדובר בילדים עם מוגבלות התפתחותית.

07.06.2025

מאמרים

כותבות:

ד”ר יעל קרני-ויזל, ד”ר דנה רוט, ד”ר שגית לב, ד”ר נעמי ורבלוף-בקר
בית הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת בר-אילן, רמת גן
בית איזי שפירא, רעננה

תקציר

ממצאי המחקר מצביעים על ירידה משמעותית באיכות החיים המשפחתית ועל פגיעה ניכרת בבריאות הנפשית של הורים לילדים עם אוטיזם בתקופת מלחמה, בעיקר בתחומי חיים התלויים במשאבים חיצוניים – כגון פנאי ותמיכה משירותים. גורמי סיכון כמו הכנסה נמוכה, קרבה לאזורי לחימה ופינוי מהבית החריפו את המצוקה. מנגד, תפקוד סדיר של מסגרות חינוכיות נמצא כתומך מרכזי בחוסן המשפחתי, גם באמצעות השפעה ישירה וגם דרך שיפור הרווחה הנפשית של ההורים. הממצאים מדגישים את הצורך בזיהוי והתאמה של מענים רציפים למשפחות אלו – בשגרה ובחירום כאחד.

מבוא

ילדים עם מוגבלויות התפתחותיות נוטים להיפגע באופן לא פרופורציונלי בעת אסונות, כולל בעת מצבי מלחמה. חשיפה למלחמה טומנת בחובה אובדן של שגרה, הפסקת שירותים חיוניים, חרדה, ולעיתים גם עקירה – אתגרים אלו מקבלים משנה תוקף כאשר מדובר בילדים עם מוגבלות התפתחותית (Mann et al., 2021).

ילדים עם אוטיזם מתאפיינים ברגישות גבוהה לשינויים, קשיים תקשורתיים ולעיתים אף קשיים קוגניטיביים. לאור מאפיינים אלו, החשיפה לאירועי המלחמה עלולה לעורר תגובות עוצמתיות במיוחד בקרב ילדים עם אוטיזם. אכן, מחקרים מצביעים על כך שילדים עם אוטיזם חשופים במיוחד לפגיעות רגשיות והתנהגותיות בעת אסונות או מלחמה, בין היתר בשל קושי בוויסות תחושתי, הסתמכות גבוהה על שגרה, וקושי להבין את המציאות המשתנה סביבם (Barlev et al., 2023; Eshraghi et al., 2020; Fulton et al., 2020).

ממצאים ראשוניים מישראל, שנאספו בעקבות מתקפת חמאס באוקטובר 2023, מצביעים על כך שילדים על הרצף האוטיסטי הפגינו רמות גבוהות יותר של תסמינים פוסט-טראומטיים בהשוואה לילדים עם התפתחות אופיינית. נוסף על כך, הוריהם – ובעיקר אימהות – דיווחו על עלייה משמעותית ברמות הדיכאון, החרדה והמתח שחוו בתקופה זו . (Rozenblat et al., 2024) בקרב ילדים עם אוטיזם, קשיים רגשיים אלה אינם מתבטאים תמיד באופן מילולי, ולעיתים באים לידי ביטוי באמצעות התנהגויות חיצוניות כגון התקפי זעם, הסתגרות או חוסר שקט (Adams & Oliver, 2011; Li et al., 2021).

בראייה מערכתית-אקולוגית, מלחמה מהווה גורם לחץ משמעותי נוסף על משפחות אשר מתמודדות מלכתחילה עם האתגרים הכרוכים בגידול ילד עם מוגבלות (Karni-Visel et al., in press). על רקע פגיעות מורכבת זו, מתחדדת החשיבות בהבנת הקשיים, הצרכים ומקורות ההתמודדות של ילדים עם אוטיזם ומשפחותיהם במהלך מלחמת חרבות ברזל.

מטרות המחקר

לבחון את איכות החיים המשפחתית (FQoL) ואת בריאות הנפש של הורים לילדים עם אוטיזם בתקופת מלחמה.
לבדוק אילו מאפיינים של הילד, ההורה, המשפחה והסביבה (כולל חשיפה ללחצים הקשורים למלחמה) קשורים לרמת איכות החיים משפחתית בתקופה זו.

שיטה

במחקר משולב Mixed methods (כמותי ואיכותני) השתתפו 236 הורים לילדים על עם אוטיזם, כאשר כ-90% מהם היו אימהות. גילם הממוצע של הילדים היה 8.8 שנים. (SD = 4.4) ההורים התבקשו למלא שני שאלונים: (1) שאלון הבריאות הנפשית – גרסה מקוצרת (The Mental Health Inventory MHI-5-5) (Stewart et al.,1988), (2) שאלון איכות החיים של המשפחה (Family Quality of Life, Brown et al., 2006) אשר הותאם לצרכי המחקר הנוכחי. שאלון זה בוחן 9 תחומים מרכזיים, אותם התבקש/ה ההורה לדרג אודות משפחתו כמכלול: בריאות ; רווחה כלכלית; מערכות יחסים במשפחה – המתייחסת לאווירה השוררת במשפחה כמכלול, תמיכה מאנשים אחרים; תמיכה משירותים הקשורים למוגבלות; קשרי גומלין עם הקהילה – תחושת קשר וחיבור עם אנשים ומקומות מחוץ למסגרת המשפחתית, לימודים והכנה לעבודה/קריירה; פנאי – בילוי וניצול שעות הפנאי במשפחה; ערכים-תפישת עולם – מקור התמיכה ממנה שואבת המשפחה כוח – מערכים אישיים, רוחניים ותרבותיים.

המחקר נערך 29–84 ימים מפרוץ המלחמה. באמצעות השאלונים התבקשו הורים לדווח רטרוספקטיבית (במבט לאחור) על מצבן של המשפחה ושל בריאותם הנפשית בתקופה שלפני פרוץ המלחמה, וכן על מצבם הנוכחי – בתקופת הלחימה עצמה.

בחלק האיכותני ההורים התבקשו להשיב על שאלות פתוחות הנוגעות לחוויות, אתגרים ודרכי התמודדות של הילד ושל המשפחה בעת המלחמה.

ממצאים כמותיים

במהלך תקופת המלחמה נמצאה ירידה מובהקת בכל תשעת תחומי איכות החיים המשפחתית (FQoL) של ההורים לילדים עם אוטיזם בהשוואה לתקופה לפני המלחמה. הירידה החדה ביותר נרשמה בתחום הפנאי – ואילו הירידה המתונה נרשמה בתחום התמיכה מאחרים. כמו כן, נרשמה פגיעה משמעותית גם בבריאות הנפשית של ההורים.

מבין המאפיינים שנבדקו, נמצא כי רמת התקשורת של הילד הייתה גורם מנבא חיובי לרמת איכות החיים המשפחתית, ואילו מאפייני ההורים עצמם (כגון גיל, מצב משפחתי או השכלה) לא נמצאו קשורים באופן מובהק להשגת איכות החיים. לעומת זאת, הכנסה משפחתית גבוהה נמצאה כבעלת קשר חיובי להשגת איכות חיים גבוהה יותר. בנוסף, גורמים סביבתיים כגון קרבה לאזורי לחימה או פינוי מהבית נמצאו קשורים לירידה באיכות החיים. מנגד, כאשר המסגרות החינוכיות של הילד תפקדו באופן סדיר (“כרגיל”), נצפתה השפעה חיובית הן על בריאות הנפש של ההורים והן על איכות החיים המשפחתית כולה.

במודל הרב-משתני שנבנה, שלושה גורמים מרכזיים נמצאו כמנבאים את רמת איכות החיים בתקופת המלחמה: הכנסה משפחתית גבוהה, תפקוד תקין של המסגרת החינוכית, ובריאות נפשית טובה יותר של ההורה. עוד נמצא כי למסגרות החינוכיות הייתה השפעה ישירה וגם עקיפה על איכות החיים – בכך שהפעלתן תרמה לשיפור ברווחה הנפשית של ההורה, אשר בתורה תרמה להשגת איכות חיים גבוהה יותר במשפחה כולה.

ממצאים איכותניים

הניתוח האיכותני כלל בני משפחה מטפלים לילדים עם מוגבלויות שונות. אף כי לא בוצע ניתוח נפרד לבני משפחה מטפלים לילדים עם אוטיזם, חלק מההיגדים שעלו במחקר, מתייחסים באופן ייחודי לאתגרים של ילדים אלו. כך, בציטוט הבא, משתף ההורה כיצד מצב המלחמה השפיע על מצבו הנפשי והתפקודי של הילד עם האוטיזם, וכפועל יוצא מכך, על היכולת שלו לקבל מענה מתאים לצרכיו “בני על הרצף עם ויסות רגשי קשה. (הוא) היה רגיל להיות פעיל. מאז פרוץ המלחמה יש חששות להיות במקומות הומים ואף לצאת ולכן אנחנו רק בבית, דבר שמקשה למלא את הצרכים שלו”. בדומה לכך, הורה אחר הדגיש כיצד ההשלכות הרגשיות של המלחמה על הילדים, התבטאו בהעצמת הנטל הכלכלי של ההורים: “יש בבית שני ילדים על הרצף. שניהם לצערי מטופלים אצל פסיכולוג באופן פרטי בגלל המלחמה פעמיים בשבוע… היה יותר טוב ופחות לחוץ אם הייתה עזרה מסובסדת. ההתמודדות היא לא רק רגשית/ נפשית אלא גם כלכלית.”

יחד עם האתגרים בטיפול בילדים עם אוטיזם מתחילת המלחמה, חלק מההורים הדגישו היבטים של התמודדות, מסוגלות ושליטה, כפי שבא לידי ביטוי בציטוט הבא:
“בעלי במילואים מתחילת המלחמה. אני עם שני ילדים. בת 9 ובן 4 על הרצף. ניסיתי להיות בשבילו הכל. גם אמא גם מרפאה בעיסוק גם מטפלת רגשית. אני לבד ניסיתי להחליף את כל התפקידים של פרא רפואי, אפילו פיזיותרפיסטית. ולדעתי הצלחתי כי הוא חזר למסגרת יותר מפותח ממה שעזב”.

סיכום

משפחות לילדים עם אוטיזם מתמודדות עם פגיעה משמעותית באיכות חייהן ובבריאות הנפשית של ההורה בזמן מלחמה. הממצאים מדגישים את חשיבותם של משאבים – כלכליים, חינוכיים ונפשיים – כמרכיבים קריטיים לשמירה על איכות חיים במשפחות המתמודדות עם מוגבלות בתקופות חירום. הגבלת פעילות המסגרות החינוכיות פוגעת במשאבי המשפחה ומחמירה את הפגיעות הקיימת בקרב משפחות לילדים עם אוטיזם. אנשי מקצוע בתחום הבריאות והרווחה נדרשים לזהות את הצרכים הייחודיים של משפחות אלו ולפעול להבטחת רציפות של שירותים ותמיכה מותאמת גם במצבי חירום.

* במחקר זה בחרנו להשתמש בטרמינולוגיה המבוססת על עקרון “האדם תחילה” (person-first language), ולפיכך נעשה שימוש בביטוי “ילדים עם אוטיזם”. עם זאת, חשוב לציין כי בקרב קהילות מסוימות, לרבות חלק מהאוכלוסייה האוטיסטית עצמה, קיימת העדפה למינוח זהותי (identity-first language) כגון “ילדים אוטיסטים”, המשקפת את הזהות האוטיסטית החיובית.

מקורות:

1. Adams, D., & Oliver, C. (2011). The relationship between self-injurious behaviour and depression in children and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(8), 1012–1020. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1127-6

2. Barlev, L., Weitzman, D., Manelis, L., Shalev, H., Sher, E., & Werner, S. (2023). Challenges and coping resources among families of children with developmental disabilities during the Israel–Hamas war. Manuscript in preparation.

3. Brown, I., Brown, R. I., Baum, N. T., Isaacs, B. J., Myerscough, T., Neikrug, S.,Roth., D., Shearer., J.& Wang, M. (2006). Family quality of life survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Toronto: Surrey Place Centre

4. Eshraghi, A. A., Li, C., Alessandri, M., Messinger, D. S., Eshraghi, R. S., Mittal, R., & Armington, A. (2020). COVID-19: Overcoming the challenges faced by individuals with autism and their families. The Lancet Psychiatry, 7(6), 481–483. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30197-8

5. Fulton, M. L., Eapen, V., Crnčec, R., Walter, A., & Rogers, S. J. (2020). Reducing maladaptive behaviors in preschool-aged children with autism spectrum disorder using the Early Start Denver Model. Frontiers in Psychology, 11, 600755. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.600755

6. Karni-Visel, Y., Roth, D., Lev, S., & Werbeloff, N. (Accepted for publication). Quality of Life and Mental Health in Families of Children with Developmental Disabilities during Wartime, Psychological Trauma: Theory, Research, Practice, and Policy.

7. Mann, M., McMillan, J. E., Silver, E. J., & Stein, R. E. K. (2021). Children and Adolescents with Disabilities and Exposure to Disasters, Terrorism, and the COVID-19 Pandemic: a Scoping Review. Current psychiatry reports, 23(12), 80.

8. Li, X., Zhou, S., & Fan, L. (2021). Behavioral and emotional problems in children with autism spectrum disorder during the COVID-19 pandemic. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51, 4276–4283. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05075-5

9. Rozenblat, S., Barlev, L., Yachin, Y., Werner, S., & Feldman, R. (2024). Mental health and family functioning among parents of children with autism spectrum disorder during wartime: A preliminary study following the October 7 Hamas attack in Israel. Manuscript submitted for publication.

10. Stewart, A. L., Hays, R. D., & Ware, J. E. (1988). The MOS Short-Form General Health Survey: Reliability and Validity in a Patient Population. Medical Care, 26(7), 724–735.