הורים ומשפחה

קבלת אבחנה

מעמד קבלת אבחנה הוא רגע מורכב מאוד. רגע של התמודדות עם רגשות שמציפים ועם חוסר ידע ולחץ גדול. 

פתאום יש לנו ילד או ילדה. החיים, הזוגיות, המשפחה והזהות האישית עוברים שינויים דרמטיים. השינוי עוד יותר גדול ובלתי נתפס כאשר התינוק/ת נולד/ה עם מוגבלות. אוצר המילים לתאר את המצב, קשה, מורכב וזר לנו: ילד פגוע, עם נכות, עם מוגבלות, עם לקות, עם צרכים מיוחדים, ילד מיוחד…והרשימה עוד ארוכה.

יש אימהות שזה ילדן היחיד, ואימהות שיש להן עוד ילדים; אימהות שלא חלמו אפילו שמשהו עם הילד לא בסדר, וכאלה שחשדו מן ההתחלה; אמהות לילדים עם בעיות קלות יחסית ואמהות לילדים עם בעיה ממש ממש קשה. 

11

"אני מרגישה שאני מתאבלת.עכשיו במיוחד, אני פורקת את הנשמה בבכי ויודעת בבירור שאני בוכה על הילד שאיננו – חס ושלום, לא הילד הפגוע, הוא ישנו.
אני בוכה על הרעיון של ילד רגיל, עצמאי. אני בוכה על החלום של הילד הרגיל שחשבתי שיהיה כאן, בלידתו"

"כן, זה הבן שלי, אבל לא הבן שחלמתי עליו. זה הבן שלא ילך לצבא, לא יתחתן, לא יקים משפחה ויזדקק כל חייו לתמיכתי הצמודה. הרגשתי נבגדת. מישהו, איפשהו, פשוט עבד עלי בעיניים."

קשה להיפרד מהילד המדומיין – הבריא, המושלם – שאמור היה להיוולד לנו. קבלת הילד שנולד לפעמים קורת מייד, לפעמים יכולה לקחת חודשים או שנים. תהליך זה מלווה בהצפה רגשית:  תחושת כישלון, בלבול, הכחשה, חוסר אונים, כעס, אכזבה, תסכול, עצב,דיכאון 

"אני קוראת לו "תהליך עיבוד הצער". התהליך חשוב ואינו מוריד מאהבתנו ותקוותנו. זה לא אומר שאפסיק לקוות, לנסות, לתמוך,לעבוד ולדחוף קדימה. אבל התהליך חשוב ואסור שזה יילקח מאתנו כי גם ככה הסביבה "דורשת" שנחייך ונספר לה שהכל בסדר והקושי והכאב נשארים לרוב מנת חלקנו הבלעדית". 

11

לעתים קרובות לפני  שהספקנו להכיר, להתרגל ולהתקשר לתינוק/ת שלנו אנחנו נדרשות להתמודד עם צבא של מומחים שלא תמיד יש ביניהם תמימות דעים ועם עצות שונות של אנשים שמכירים ילדים במצב דומה. אנחנו מוצפות שאלות הקשורות לעבר שאותו לא ניתן לשנות (איך זה קרה לי? מה עשינו לא טוב? האם הסיבה גנטית? מי אשם?) ולעתיד שעוד רחוק (מה יהיה? איך הוא יתפתח? האם יהיה עצמאי? האם יהיה מאושר?) אלו שאלות שרק הזמן ישיב עליהן. כדאי לנסות להתייחס ליום יום ולהציב לנו מטרות קטנות לכאן ועכשיו. 

11

"מניסיוני למדתי שכל אחד צריך לעבור את הדרך הפרטית שלו. אצלי, עם החששות ועם האבחון הילד הפך להיות מרכז הבית. הכול סבב סביבו, ואם לא המעשים (כי לפעמים אין מה לעשות או שלא יודעים מה לעשות) – הרי שהמחשבות, החששות, התכניות – הכול סביבו. זה טבעי. אבל כדאי להרפות קצת. זה לא טוב לא לכם וכנראה גם לא לו.

כשמגלים שמשהו לא לגמרי תקין עם הילד שלנו – יש הרגשה שכעת כל רגע חשוב, וכל טיפול קריטי, ואם לא נשקיע כולנו כל הזמן – הילד שלנו אבוד.

זה פשוט לא נכון.

אני מציעה לכם לעזוב קצת, להרפות קצת, לחשוב גם על עצמכם ועל בני הבית האחרים. מצאו את הדרך המתאימה לכם, אל תוותרו על הכול בשביל הילד עם הצרכים המיוחדים.

קחו נשימה, בדקו בהיגיון את מה שמציעים לכם, תנו להבנות שלכם לשקוע – תמשיכו לחיות."

11

חשוב מאוד לא להישאר לבד ולחפש תמיכה, אנשים שאיתם נוכל לדבר, להתלבט ולקבל החלטות. מקורות התמיכה הם רבים, בן הזוג, משפחה, חברים, וגם אנשי מקצוע וארגונים . הם נמצאים בבית החולים, במרכזים להתפתחות הילד, בטיפת חלב,  וארגונים שונים המציעים מידע, הכוונה, תמיכה, ליווי וייעוץ על ידי הורים ואנשי מקצוע. באתר שלנו ובאתר מקום מיוחד של ארגון "קשר" ומטח אתם יכולים למצוא מידע מעודכן על כל העמותות והארגונים הקשורים ללקויות השונות, ומידע על כל הזכויות והשירותים.

11

לגדל ילד הזקוק למענים מיוחדים דורש התארגנות מיוחדת לאורך זמן. תחילת הדרך היא קשה במיוחד. עם הזמן אמהות מדווחות על מציאת הכוח הפנימי והתקווה שמאפשרים להן להתמודד עם המצב וללוות את בנן/בתן למקום הכי רחוק שהם יכולים להגיע בהתאם למצבם.

"אני יודעת היום, שלמרות הקשיים ולמרות ההתעסקות ולמרות ההשוואה הבלתי פוסקת לילד השני, הבריא, האהבה אליו ממלאה אותי. אני אוהבת אותו בשביל מי ומה שהוא ומודה לו. אני חושבת שאני אדם טוב יותר בזכותו. אני שמחה שניתנה לי הזכות לחיות בחברתו וללמוד ממנו כל כך הרבה."

11

פורסם בספר "נשים לגופן", הוצאת מודן, 2011.

11

מאיה גולדמן | MSW  פסיכותרפיסטית, יועצת ומרצה בתחום של משפחות לילדים עם מוגבלויות. מייסדת מרכז "קשר"