על מקומם של ילדים עם מוגבלויות בהתמודדות עם אובדן אדם קרוב. מהדרה להכללה – כי רק יחד ננצח

הילה תמר אדרי
גב' הילה תמר אדרי
מומחית בטיפול באנשים עם מוגבלויות במרכז חוסן שדרות

הוא מבין שאח שלו נפל בקרב? היא מבינה שאבא שלה נרצח כשהגן על היישוב? ילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית מבינים מה זה למות? מה זה לוויה? מה עושים בשבעה/ אזכרה ושאר טקסי האבל? כיצד ניתן לשוחח עם אנשים עם מוגבלות על מוות של אדם קרוב? האם נכון לאפשר להם להשתתף בטקסי אבלות?

ייעוץ מקצועי: על בסיס תיזה בהנחיית ד"ר יעל קרני ויזל, בית הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת בר-אילן.

אנשים עם מוגבלויות נחשפו ועדיין נחשפים להיקפים השונים של אירועי השבעה באוקטובר. חלקם שהו ביישובי העוטף עם פרוץ הלחימה, חלקם נחשפו למראות קשים דרך אמצעי התקשורת ובדרכים נוספות. אנשים עם מוגבלות שכלית, כמו כולנו ואף יותר מרגישים את האווירה סביבם, את העצב, את החרדה והכאב של הסובבים אותם ומבינים באופן מלא או חלקי את מושגי המוות (Morgan & McEvoy, 2014). מרביתם מבינים שמערכות הגוף של יקיריהם אינן מתפקדות יותר ושהאדם הקרוב להם לא יחזור (סופיות) וכי כל בני האדם צפויים למות (אוניברסליות) (Chow et al., 2017). הם מרגישים את התגובות השונות של אנשים סביבם וזקוקים להסבר מילולי של המתרחש (Chow et al., 2017). יחד עם זאת, לא תמיד הם יכולים לבטא באמצעות דיבור את הצער שבאובדן, ולכן יכולים להתקשות לגייס את העזרה והתמיכה הנדרשים (MacHale et al., 2009).

לעומת אנשים עם התפתחות טיפוסית, חלק מהאנשים עם מוגבלות עשויים להיות מודרים שנים ארוכות משיח הנוגע ל"מושג המוות". לדוגמה, לא נמסרה להם הודעת הבשורה המרה (כי בכל מקרה "הוא לא יבין"), ונמנעה מהם האפשרות להשתלב בטקסי האבל והשכול (Forrester-Jones, 2013). מכאן, הם עלולים לחוות אובדן עמום (Doka, 2002) ונטול זכויות (Doka,1989). הראשון נקשר להתמודדות עם האובדן עצמו שחוו מאירועי המלחמה, והשני אובדן הזכות להתאבל ככל האדם. אובדן זה עלול להתפתח ליגון מעוכב וממושך לטווח הארוך (Rodríguez Herrero et al., 2015) ואף לאובדנות (Wark et al,. 2018).

ממצאי מחקר עדכניים מצביעים על כך שאנשים עם מש"ה זקוקים לאיש מקצוע שיתווך עבורם את המידע באופן שמותאם ליכולות שלהם על ידי אמפתיה תיווך והנגשה של טקסי הלוויה ומתן טיפול רגשי מותאם (אדרי, 2024).

לכן, עבור אלו שאיבדו אדם קרוב, מומלץ לבשר את הבשורה המרה באופן מותאם (אדרי, 2023) להדגיש את הקשר הרגשי שהיה להם עם המת. לדוגמה: הוא אהב אותך, אתה עדיין אהבת אותו, "תוכל לספר לי עליו?", "יש עוד הרבה דרכים שתוכל לזכור אותו". בכל השיח על מוות יש לשים לב לשימוש במילים פשוטות ולהימנע מלמסור מידע מוטעה שעלול לגרום לאמונות ושמועות. לדוג: "אמא בשמיים", "היא בתוך הלב".

בהתאם לצרכי השעה ובהמשך לממצאי מחקר קודם, פותחו כלים מותאים להנגשת בשורה מרה עבור אנשים עם מש"ה שאיבדו אדם קרוב. ההמלצות העיקריות מוצגות בסרטון https://www.youtube.com/watch?v=z86albpJ5KY&t=1s המיזם כולל מילון מושגים הקשורים למוות ואובדן אדם קרוב בשפה נגישה, כרטיסיות שיח נגיש מותאם למצבים שונים הקושרים לשיח על מוות. מיזם זה פותח בשיתוף פעולה בין המחלקה לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר אילן, בית איזי שפירא, קרן שלם, ומנהל מוגבלויות במשרד הרווחה. למידע נוסף – מיזם הבשורה המרה קרן שלם.

שילוב אנשים עם מוגבלות שכלית בכל תחומי החיים, גם במפגש מול המוות יאפשר לאבלים להתמודד עם האובדן ולצידו לבחור מחדש בחיים.

מקורות

  • 1.

    אדרי, ה.ת (2023) .הנחיות כתובות לרופאים, אחיות, עובדים סוציאליים וקציני נפגעים למסירת בשורה מרה לאנשים עם מוגבלות שכלית – על מוות בקרבות או חטיפה ונפילה בשבי של קרוב משפחה. משרד הרווחה והביטחון החברתי. אוחזר ב- 2 בנובמבר, 2023 מתוך https://www.gov.il/he/Departments/policies/molsa-people-with-disabilities-people-with-developmental-intellectual-disabilities-bitter-news-

  • 2.

    אדרי , ה.ת. (2024). תפיסותיהם של אנשי מקצוע את צרכיהם של אנשים עם מוגבלות שכלית המתמודדים עם אובדן אדם קרוב (עבודת תזה לשם קבלת תואר מוסמך), בית הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת בר אילן, רמת גן.

  • 3.

    Chow, A. Y. M., McEvoy, J., Chan, I. K. N., Borschel, M., Yuen, J. H. L., & Lo, J. Y. M. (2017). Do men and women with intellectual disabilities understand death? Journal of Intellectual Disability Research, 61(12), 1130–1139. https://doi.org/10.1111/jir.12431

  • 4.

    Doka, K.J. (1989). Disenfranchised Grief: Recognizing Hidden Sorrow.

  • 5.

    Doka, K.J. (2002). Disenfranchised Grief: New Directions, Challenges, and Strategies for Practice.

  • 6.

    Forrester‐Jones, R. (2013). The road barely taken: Funerals, and people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26(3), 243–256. https://doi.org/10.1111/jar.12022

  • 7.

    MacHale, R., McEvoy, J., & Tierney, E. (2009). Caregiver perceptions of the understanding of death and need for bereavement support in adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22(6), 574–581. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2009.00513.x

  • 8.

    Morgan, N., & McEvoy, J. (2014). Exploring the bereavement experiences of older women with intellectual disabilities in long-term residential care: a staff perspective. Omega, 69(2), 117–135. https://doi.org/10.2190/OM.69.2.b

  • 9.

    Wark, S., McKay, K., Ryan, P., & Müller, A. (2018). Suicide amongst people with intellectual disability: An Australian online study of disability support staff experiences and perceptions. Journal of Intellectual Disability Research, 62, 1–9.

  • 10.

    Rodríguez Herrero, P., Izuzquiza Gasset, D., & De La Herrán Gascón, A. (2015). Concept of death in young people with intellectual disability: A contribution to the pedagogy on death. Siglo Cero, 46(1), 67–80. https://doi.org/10.14201/scero20154616780

הישארו מעודכנים!

הצטרפו לניוזלטר שלנו והיו ראשונים לקבל
תכנים חדשים מהאתר ישירות למייל שלכם

    סמן מי אתה:

    מאמר זה ניתן לקריאה ע"י חברי העמותה בלבד. לצפיה נא התחבר לאתר בכפתור חברי עמותה למעלה משמאל

    עדיין אינך חבר עמותה?