ידע הוא כוח, וחינוך הוא מפתח לשינוי מחשבות ופעולות של אנשים. כאשר הורים מבינים את הצרכים והקשיים שחווים ילדיהם, קל להם יותר להסביר אותם לאחרים, וגם להנחות מטפלים, מורים, בעלי מקצוע ובני משפחה כיצד לסייע לילדיהם באופן המיטבי. יש להניח שמרבית האנשים שעמם בא במגע הילד, אינם מודעים לקשייו ועלולים להסיק מסקנות שגויות לגבי הסיבות להתנהגויותיו שונות. עם זאת, לרוב כאשר אנשים מבינים את המקור לבעייה הם שמחים לעזור.

ההורים יודעים היטב מהן נקודות העוצמה והחולשות של הילד, מהם טריגרים לקושי ואילו פתרונות עוזרים ביום-יום. מטפלים ובעלי מקצוע יכולים לתרום בזיהוי המרכיבים הללו, במתן שמות והסברים. למרות שיש מידע רב בספרים ובאינטרנט, לעיתים המידע מציף, מגמתי או לא מדוייק. בעלי מקצוע יכולים להפנות הורים למידע שמותאם לצרכיהם.

תחום ידע חיוני נוסף,  הינו הזכויות המשפטיות של הילד ומשפחתו של הילד. חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, חוק החינוך המיוחד ,חוק השילוב  וחוק הטיפולים הפארא-רפואים, מגדירים זכויות ושירותים לילדים. בנוסף קיימים חוקים על פי האבחנה של הילד אשר ניתן למצוא באתר כל-זכות. מקורות נוספים למידע על זכויות ילדים ומשפחותיהם כוללים אנשי משאבי אנוש במקום העבודה של ההורים, עובדים סוציאליים שעובדים עם המשפחה, יועצ/ת בבית הספר, וביטוח הבריאות, וכמובן משפחות אחרות שמתמודדות עם קשיים דומים. על אף החקיקה שמבטיחה שיוויון זכויות ושירותים, קבלת השירותים הללו לרוב אינה אוטומטית והורים צריכים לדרוש ולהיאבק למען קבלת הזכויות. ידע לגבי זכויות אלו הוא השלב הראשון בתהליך השגתן.

להורים יש זכות מעוגנת בחוק להיות מעורבים בתהליך קבלת ההחלטות הנוגע לטיפול בילדיהם. מעורבותן של משפחות בחינוך ילדיהם נמצאה כאחת המרכיבים החשובים ביותר לניבוי גדילה ורווחה של תלמידים עם מוגבלויות (Resch et al. 2010; Elliot & Mullins, 2004). כאשר קיימת מעורבות הורית הטיפול נעשה מדוייק יותר ומותאם לצרכי הילד ומשפחתו. בנוסף, מחקרים מראים כי כאשר יש תקשורת טובה בין המטפלים למשפחה, גם המטפלים מבצעים עבודתם בצורה  טובה יותר Hemmelgarn, Glisson, & Dukes, 2001)).

השתתפות בועדות בבית הספר או בקהילה בה נמצא הילד, מאפשרת להורים  להכיר את האנשים המעורבים בקבלת החלטות המשפיעות על הילד. היכרות זו יכולה להועיל מאד ביצירת קשרים, שהם אבן הבניין החיונית הבאה.

כמעט כל דבר שברצוננו להשיג תלוי בשיתוף הפעולה שלנו עם אנשים אחרים. יצירת קשרים חיוביים הינה מפתח לשיתוף פעולה ומחויבות. לכן, כדאי לחשוב עם ההורים כיצד יוכלו לטפח יחסים  טובים ומועילים עם אנשים שעובדים עם ילדיהם או משפיעים עליו בכל צורה. דרך פשוטה להתחיל בכך, היא לתת משוב חיובי ולשדר כבוד והערכה למאמצים שנעשים למען הילד. גם אם יש מקום לשיפור, קשר חיובי ומעודד יניע אחרים להמשיך ולשפר מאמציהם, על פי ניתוב מחדש ובקשות של ההורים. שימוש בטון חיובי מפחית התנגדויות ורגשות שליליים, ומסייע להשגת המטרות. נדיבות במתן שבחים, שליחת מכתבי תודה מדי פעם ואף דבר קטן כמו הבאת עוגיות לישיבות, הינם אמצעים פשוטים ויעילים לקידום יחסים פורים לטובת הילד.

מערכת יחסים נוספת  הדורשת התייחסות היא עם המחוקקים ונציגי הציבור. פוליטיקאים לא תמיד מודעים להשפעות הנרחבות של מדיניות בריאות, חינוך או רווחה על חיי בוחריהם. אם מעלים זאת על סדר יומם, פוליטיקאים יכולים להיות בעלי-ברית ולקדם מדיניות שתתמוך בילדים ובמשפחות. אין צורך לחשוש מיצירת קשר – ניתן לעשות זאת ידי כתיבת מכתב, קביעת פגישה, או הזמנה לאירוע. שיתוף הבעיה בצורה מכובדת ואינפורמטיבית יכול להתחיל בהנעת תהליך שינוי ברמות גבוהות יותר שישפיע על תקציבים ושירותים הניתנים לילד.

על מנת לקדם מטרות יש להגדיר אותן באופן ברור ולתווך אותן כהלכה לגורמי מפתח. מטפלים יכולים לסייע למשפחות לזהות ולהציב  את המטרות שהן רוצות להשיג למען ילדיהם, ואף  למצוא דרך להסביר אותן באופן יעיל לדמויות בעלות השפעה. כמו כן מטפלים יכולים לעזור להורים בהכנה לקראת מפגשים חשובים, על מנת לשפר את בהירות המסר ואת הביטחון העצמי של הדובר. דרך אחת להעביר מסר באופן ברור ויעיל היא לפתח אסרטיביות. אסרטיביות היא היכולת לבטא רעיונות וצרכים מתוך מודעות עצמית וביטחון, ללא אגרסיביות או פוגענות.

אחד האתגרים המרכזיים של הורים כאשר הם מדברים על ילדיהם הוא להשאיר את הדיון במישור האובייקטיבי והענייני, ולהמנע ממעורבות רגשות. אם תקשורת מובלת על ידי רגשות (עצב, כעס, דמעות), אנשים נוטים להגיב לרגשות ולא לתוכן או למטרות העיקריות. תרגול והכנה יחד, ונוכחות של אנשים תומכים במהלך הפגישות יכולים להועיל.

מרכיב מרכזי בתקשורת יעילה הוא התחשבות ברמת הידע והעניין של השומע,  ובניית התקשורת בהתאם. לדוגמא, נשתמש בהסבר שונה אם אנחנו מדברים עם בני קבוצת הגיל של הילד  ("דני מאד רוצה להיות חבר שלך ולשחק איתך, הוא רק לא אוהב שנוגעים בו") לעומת המורה של הילד ("דני אובחן בתגובתיות-יתר חושית, מה שאומר שמגע קל כמו ליטוף נתפס על ידו כמו מכה או כאב"). מטפלים יכולים לחשוב יחד עם הורים על "בנק" הסברים שיגרום להם להרגיש בטוחים ומוכנים יותר להסביר את הקשיים וההתנהגויות של ילדיהם בסביבות שונות ועם אנשים שונים.

ארגון ותיעוד של כל המידע החינוכי, הרפואי וההתפתחותי של ילד עם צרכים מיוחדים יכול להיות אתגר בפני עצמו.מחסור בדו"ח יכול למנוע קבלת החזר כספי, זכויות, או שירותים. מומלץ שהורים יבקשו דו"ח בכתב לאחר אבחונים, בדיקות, פגישות או התייעצויות חשובות. הורים יכולים גם לתעד בכתב מסקנות מפגישה או מטרות טיפול שנקבעו במחברת, קלסר, או תיקייה אלקטרונית (עם גיבוי!), ולעקוב אחר ההתקדמות ביישום התכנית. עזרה באסטרטגיות ארגון יכולה לחסוך להורים הרבה זמן וכסף, ולסייע במעורבותם בטיפול. אסטרטגיה פשוטה לארגון היא לשמור את כל המסמכים במקום אחד (מגירה, תיבה, או קלסר), על פי תאריך או סוג השירות או הטיפול. ניתן להדפיס תקשורת מקוונת או לארגן בתיקיות במחשב. תשאול הורים על סגנון הארגון וההרגלים שלהם יכול להועיל מאד על מנת למצוא את השיטה הטובה ביותר עבורם.

ההורים אינם לבד! ראשית יש להם אותך, מטפל מחויב ואיכפתי. אך יתרה מזאת, מירב הסיכויים הם שיש אנשים נוספים שרוצים לתמוך בילד ובמטרותיו של ההורה. סיוע למשפחות בזיהוי משאבי תמיכה בקהילה כגון משפחות אחרות, קבוצות, או ארגונים בעלי אג'נדה דומה, יכול לספק מידע חשוב וכוח רגשי. שיתוף פעולה עם אנשים נוספים וקבוצות אחרות יעצים את הכוח וההשפעה של המשפחה.

אף פעם לא מוקדם מדי להוות דוגמא אישית וללמד מיומנויות של סינגור והסברה עצמית.  על פי טסט ועמיתיו (2005Test et al, ), ארבעת המרכיבים המרכזיים נדרשים לפיתוח סנגור עצמי כוללים (1) ידע עצמי: על חוזקו של האדם, תחומי העניין, חלומות, סגנון הלמידה וצרכיו; (2) ידע על זכויות: זכויות אישיות וחינוכיות, משאבים זמינים, וכיצד להתמודד עם הפרות של זכויות; (3) מיומנויות תקשורת: אסרטיביות, משא ומתן, שפת גוף, הקשבה, שכנוע, ופשרה; ו- (4) מנהיגות; תקשורת בקבוצה וקידום זכויות של אחרים. פיתוח מיומנויות אלו יסייע לילד בהיבטים רבים, וסינגור עצמי יעיל ישפיע על ההצלחה בכל הסביבות העתדיות כגון לימודים, מסגרות חברתיות, והכשרה מקצועית.

חשוב לזכור שכל משפחה היא ייחודית. בעוד חלק מהורים הינם סנגורים ואנשי הסברה מעולים באופן טבעי, יש שמעדיפים שלא לעסוק בהסברה. בכל מקרה, זהו תפקידינו לתמוך ברצונותיהם וצרכיהם, ולספק סנגור והסברה על מנת לשפר את בריאותם, השתתפותם, ורווחתם של מטופלינו.

כמטפלים, עלינו לזכור שבריאותו ותפקודו של הילד מושפעים מהשתלבותו ופעילותו בסביבות החיים השונות. הוריהם נאלצים לעסוק בהסברה מתמדת ובסנגור על מנת לאפשר לילדיהם להשתלב בפעילויות השונות ולקבל את מה שהם זקוקים לו. הכרה בצורך הזה ותמיכה בהורים בשיפור מיומנויות הסנגור וההסברה יכולה להוביל לשינוי משמעותי באיכות החיים של המשפחה והילד. זוהי הזדמנות עבורנו, כמטפלים, להרחיב את השפעתנו ותמיכתנו מעבר לקליניקה או מרפאה ולקדם תפקוד בסביבה הטבעית.