جودة الحياة والصحة النفسية لدى أسر الأطفال المصابين بالتوحد خلال فترة حرب سيوف الحديد – دراسة

التعرض للحرب ينطوي على تحديات تزداد حدة عندما يتعلق الأمر بالأطفال ذوي الإعاقات النمائية.

الكاتبات:

د. يائيل كارني-فيزل، د. دانا روت، د. شاجيت ليف، د. نعومي فيربلوف-بيكر
كلية العمل الاجتماعي، جامعة بار-إيلان، رمات جان
بيت إيزي شابيرا، رعنانا


ملخص

تشير نتائج البحث إلى انخفاض كبير في جودة الحياة الأسرية وضرر ملحوظ في الصحة النفسية للوالدين لأطفال مصابين بالتوحد خلال فترة الحرب، خاصة في مجالات الحياة التي تعتمد على الموارد الخارجية – مثل الترفيه والدعم من الخدمات. عوامل الخطر مثل الدخل المنخفض والقرب من مناطق القتال والإخلاء من المنزل زادت من المعاناة. من ناحية أخرى، وُجد أن الأداء المنتظم للمؤسسات التعليمية يشكل دعماً مركزياً لمرونة الأسرة، سواء من خلال التأثير المباشر أو من خلال تحسين الرفاهية النفسية للوالدين. تؤكد النتائج على الحاجة إلى تحديد وتكييف الاستجابات المستمرة لهذه العائلات – في الروتين وفي حالات الطوارئ على حد سواء.


مقدمة

يميل الأطفال ذوو الإعاقات النمائية إلى التضرر بشكل غير متناسب أثناء الكوارث، بما في ذلك أثناء حالات الحرب. التعرض للحرب ينطوي على فقدان الروتين وانقطاع الخدمات الحيوية والقلق، وأحياناً النزوح أيضاً – هذه التحديات تكتسب أهمية إضافية عندما يتعلق الأمر بالأطفال ذوي الإعاقة النمائية (Mann et al., 2021).


يتميز الأطفال المصابون بالتوحد بحساسية عالية للتغييرات وصعوبات تواصلية وأحياناً صعوبات معرفية أيضاً. في ضوء هذه الخصائص، قد يؤدي التعرض لأحداث الحرب إلى إثارة ردود فعل شديدة بشكل خاص بين الأطفال المصابين بالتوحد. فعلاً، تشير الدراسات إلى أن الأطفال المصابين بالتوحد معرضون بشكل خاص للأضرار العاطفية والسلوكية أثناء الكوارث أو الحرب، من بين أمور أخرى بسبب صعوبة التنظيم الحسي والاعتماد العالي على الروتين وصعوبة فهم الواقع المتغير من حولهم (Barlev et al., 2023; Eshraghi et al., 2020; Fulton et al., 2020).


تشير النتائج الأولية من إسرائيل، التي جُمعت في أعقاب هجوم حماس في أكتوبر 2023، إلى أن الأطفال على طيف التوحد أظهروا مستويات أعلى من أعراض ما بعد الصدمة مقارنة بالأطفال ذوي النمو النموذجي. بالإضافة إلى ذلك، أبلغ والدوهم – وخاصة الأمهات – عن زيادة كبيرة في مستويات الاكتئاب والقلق والتوتر التي عانوا منها خلال هذه الفترة (Rozenblat et al., 2024). بين الأطفال المصابين بالتوحد، هذه الصعوبات العاطفية لا تُعبر عن نفسها دائماً بشكل لفظي، وأحياناً تُعبر عن نفسها من خلال سلوكيات خارجية مثل نوبات الغضب أو الانطواء أو عدم الهدوء (Adams & Oliver, 2011; Li et al., 2021).


من منظور نظامي-بيئي، تشكل الحرب عامل ضغط إضافي كبير على العائلات التي تتعامل أصلاً مع التحديات المرتبطة بتربية طفل ذي إعاقة (Karni-Visel et al., in press). على خلفية هذه الضعف المعقد، تتضح أهمية فهم الصعوبات والاحتياجات ومصادر التأقلم للأطفال المصابين بالتوحد وعائلاتهم خلال حرب سيوف الحديد.


أهداف البحث

  1. فحص جودة الحياة الأسرية (FQoL) والصحة النفسية للوالدين لأطفال مصابين بالتوحد خلال فترة الحرب.
  2. فحص أي خصائص للطفل والوالد والأسرة والبيئة (بما في ذلك التعرض للضغوط المرتبطة بالحرب) مرتبطة بمستوى جودة الحياة الأسرية خلال هذه الفترة.


الطريقة

في البحث المختلط (كمي ونوعي) شارك 236 والداً لأطفال مصابين بالتوحد، حيث كان حوالي 90% منهم أمهات. كان متوسط عمر الأطفال 8.8 سنة (SD = 4.4). طُلب من الوالدين ملء استبيانين: (1) استبيان الصحة النفسية – النسخة المختصرة (The Mental Health Inventory MHI-5-5) (Stewart et al., 1988)، (2) استبيان جودة الحياة الأسرية (Family Quality of Life, Brown et al., 2006) الذي تم تكييفه لاحتياجات البحث الحالي. يفحص هذا الاستبيان 9 مجالات مركزية، طُلب من الوالد تقييمها حول أسرته ككل: الصحة؛ الرفاهية الاقتصادية؛ العلاقات في الأسرة – التي تشير إلى الأجواء السائدة في الأسرة ككل، الدعم من أشخاص آخرين؛ الدعم من الخدمات المرتبطة بالإعاقة؛ التفاعلات مع المجتمع – الشعور بالارتباط والتواصل مع أشخاص وأماكن خارج الإطار الأسري، التعليم والإعداد للعمل/المهنة؛ الترفيه – قضاء واستغلال أوقات الفراغ في الأسرة؛ القيم-رؤية العالم – مصدر الدعم الذي تستمد منه الأسرة القوة – من القيم الشخصية والروحية والثقافية.


أُجري البحث خلال 29-84 يوماً من اندلاع الحرب. من خلال الاستبيانات، طُلب من الوالدين الإبلاغ بأثر رجعي (بنظرة إلى الوراء) عن حالة الأسرة وصحتهم النفسية في الفترة التي سبقت اندلاع الحرب، وكذلك عن حالتهم الحالية – خلال فترة القتال نفسها.


في الجزء النوعي، طُلب من الوالدين الإجابة على أسئلة مفتوحة تتعلق بتجارب وتحديات وطرق تأقلم الطفل والأسرة أثناء الحرب.


النتائج الكمية

خلال فترة الحرب، وُجد انخفاض كبير في جميع مجالات جودة الحياة الأسرية التسعة (FQoL) للوالدين لأطفال مصابين بالتوحد مقارنة بالفترة التي سبقت الحرب. سُجل الانخفاض الأكثر حدة في مجال الترفيه – بينما سُجل الانخفاض المعتدل في مجال الدعم من الآخرين. كما سُجل ضرر كبير أيضاً في الصحة النفسية للوالدين.


من بين الخصائص التي فُحصت، وُجد أن مستوى تواصل الطفل كان عاملاً تنبؤياً إيجابياً لمستوى جودة الحياة الأسرية، بينما خصائص الوالدين أنفسهم (مثل العمر أو الحالة الأسرية أو التعليم) لم توجد مرتبطة بشكل كبير بتحقيق جودة الحياة. في المقابل، وُجد أن الدخل الأسري العالي له علاقة إيجابية بتحقيق جودة حياة أعلى. بالإضافة إلى ذلك، وُجدت عوامل بيئية مثل القرب من مناطق القتال أو الإخلاء من المنزل مرتبطة بانخفاض جودة الحياة. من ناحية أخرى، عندما عملت المؤسسات التعليمية للطفل بشكل منتظم (“كالمعتاد”)، لوحظ تأثير إيجابي على صحة الوالدين النفسية وعلى جودة الحياة الأسرية بأكملها.


في النموذج متعدد المتغيرات الذي بُني، وُجدت ثلاثة عوامل مركزية كمنبئات لمستوى جودة الحياة خلال فترة الحرب: الدخل الأسري العالي، والأداء السليم للمؤسسة التعليمية، والصحة النفسية الأفضل للوالد. كما وُجد أن للمؤسسات التعليمية تأثير مباشر وغير مباشر على جودة الحياة – حيث ساهم تشغيلها في تحسين الرفاهية النفسية للوالد، والتي بدورها ساهمت في تحقيق جودة حياة أعلى في الأسرة بأكملها.


النتائج النوعية

شمل التحليل النوعي أفراد أسرة مقدمي رعاية لأطفال ذوي إعاقات مختلفة. رغم أنه لم يُجر تحليل منفصل لأفراد الأسرة مقدمي الرعاية لأطفال مصابين بالتوحد، فإن جزءاً من البيانات التي ظهرت في البحث تشير بشكل فريد إلى تحديات هؤلاء الأطفال. هكذا، في الاقتباس التالي، يشارك الوالد كيف أثرت حالة الحرب على الحالة النفسية والوظيفية للطفل المصاب بالتوحد، وكنتيجة لذلك، على قدرته على تلقي استجابة مناسبة لاحتياجاته “ابني على الطيف مع تنظيم عاطفي صعب. (هو) كان معتاداً على أن يكون نشطاً. منذ اندلاع الحرب هناك مخاوف من التواجد في أماكن مزدحمة وحتى من الخروج ولذلك نحن فقط في المنزل، الأمر الذي يجعل من الصعب تلبية احتياجاته”. بالمثل، أكد والد آخر كيف أن التداعيات العاطفية للحرب على الأطفال تجلت في زيادة العبء المالي على الوالدين: “يوجد في المنزل طفلان على الطيف. كلاهما للأسف يتلقى علاجاً لدى طبيب نفسي بشكل خاص بسبب الحرب مرتين في الأسبوع… كان سيكون أفضل وأقل ضغطاً لو كانت هناك مساعدة مدعومة. التأقلم ليس فقط عاطفياً/نفسياً بل مالياً أيضاً.”


إلى جانب التحديات في رعاية الأطفال المصابين بالتوحد منذ بداية الحرب، أكد بعض الآباء على جوانب التأقلم والقدرة والسيطرة، كما يتضح في الاقتباس التالي:
“زوجي في الاحتياط منذ بداية الحرب. أنا مع طفلين. ابنة عمرها 9 سنوات وابن عمره 4 سنوات على الطيف. حاولت أن أكون كل شيء له. أم ومعالجة مهنية ومعالجة نفسية. وحدي حاولت أن أحل محل جميع أدوار الفريق الطبي، حتى أخصائية العلاج الطبيعي. وأعتقد أنني نجحت لأنه عاد إلى الإطار أكثر تطوراً مما تركه”.


خلاصة

تواجه أسر الأطفال المصابين بالتوحد ضرراً كبيراً في جودة حياتهم وفي الصحة النفسية للوالدين في زمن الحرب. تؤكد النتائج على أهمية الموارد – الاقتصادية والتعليمية والنفسية – كمكونات حاسمة للحفاظ على جودة الحياة في الأسر التي تتعامل مع الإعاقة في أوقات الطوارئ. إن تقييد نشاط الأطر التعليمية يضر بموارد الأسرة ويفاقم الضعف الموجود بين أسر الأطفال المصابين بالتوحد. يُطلب من المهنيين في مجال الصحة والرفاهية تحديد الاحتياجات الفريدة لهذه الأسر والعمل على ضمان استمرارية الخدمات والدعم المناسب حتى في حالات الطوارئ.


* في هذا البحث اخترنا استخدام المصطلحات القائمة على مبدأ “الشخص أولاً” (person-first language)، وبالتالي تم استخدام تعبير “الأطفال المصابون بالتوحد”. ومع ذلك، من المهم الإشارة إلى أنه بين مجتمعات معينة، بما في ذلك جزء من السكان المصابين بالتوحد أنفسهم، يوجد تفضيل للمصطلحات الهوياتية (identity-first language) مثل “الأطفال التوحديين”، والتي تعكس الهوية التوحدية الإيجابية.


מקורות:

1. Adams, D., & Oliver, C. (2011). العلاقة بين السلوك المؤذي للذات والاكتئاب لدى الأطفال والبالغين المصابين باضطراب طيف التوحد. مجلة اضطرابات التوحد والنمو، 41(8)، 1012–1020. https://doi.org/10.1007/s10803-010-1127-6
2. Barlev, L., Weitzman, D., Manelis, L., Shalev, H., Sher, E., & Werner, S. (2023). التحديات وموارد التأقلم بين عائلات الأطفال ذوي الإعاقات النمائية خلال الحرب الإسرائيلية-حماس. مخطوطة قيد الإعداد.
3.  Brown, I., Brown, R. I., Baum, N. T., Isaacs, B. J., Myerscough, T., Neikrug, S., Roth., D., Shearer., J. & Wang, M. (2006). مسح جودة الحياة الأسرية: مقدمو الرعاية الرئيسيون للأشخاص ذوي الإعاقات الفكرية أو النمائية. تورونتو: مركز ساري بليس
4. Eshraghi, A. A., Li, C., Alessandri, M., Messinger, D. S., Eshraghi, R. S., Mittal, R., & Armington, A. (2020). كوفيد-19: التغلب على التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بالتوحد وعائلاتهم. مجلة لانسيت للطب النفسي، 7(6)، 481–483. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(20)30197-8
5. Fulton, M. L., Eapen, V., Crnčec, R., Walter, A., & Rogers, S. J. (2020). تقليل السلوكيات غير التكيفية لدى الأطفال في سن ما قبل المدرسة المصابين باضطراب طيف التوحد باستخدام نموذج دنفر للبداية المبكرة. حدود علم النفس، 11، 600755. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.600755
6. Karni-Visel, Y., Roth, D., Lev, S., & Werbeloff, N. (مقبول للنشر). جودة الحياة والصحة النفسية في عائلات الأطفال ذوي الإعاقات النمائية خلال زمن الحرب، الصدمة النفسية: النظرية والبحث والممارسة والسياسة.
7.  Mann, M., McMillan, J. E., Silver, E. J., & Stein, R. E. K. (2021). الأطفال والمراهقون ذوو الإعاقات والتعرض للكوارث والإرهاب وجائحة كوفيد-19: مراجعة استطلاعية. تقارير الطب النفسي الحالية، 23(12)، 80.
8. Li, X., Zhou, S., & Fan, L. (2021). المشاكل السلوكية والعاطفية لدى الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد خلال جائحة كوفيد-19. مجلة اضطرابات التوحد والنمو، 51، 4276–4283. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05075-5
9. Rozenblat, S., Barlev, L., Yachin, Y., Werner, S., & Feldman, R. (2024). الصحة النفسية والأداء الأسري بين آباء الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد خلال زمن الحرب: دراسة أولية بعد هجوم حماس في 7 أكتوبر في إسرائيل. مخطوطة مقدمة للنشر.
10.  Stewart, A. L., Hays, R. D., & Ware, J. E. (1988). مسح الصحة العامة المختصر MOS: الموثوقية والصحة في مجموعة المرضى. الرعاية الطبية، 26(7)، 724–735.

תוכן דומה ומרתק-